Verder op eigen blog

Het is vast al bekend bij vele mensen maar voor wie het nog niet weet: Monique is op haar eigen (of eerder Rubens eigen) blog verder gegaan. Hier zullen verder geen postings meer geplaatst worden.

 

Het blog is te vinden op: http://rubenzw.blogspot.com/

groet,

Raymond

Opname 15 december VU voor PEJ sonde

Lang geen updates dus even een belangrijke melding.

Het is zover, Ruben wordt geopereerd (in het VU). Hij krijgt een PEJ

PEJ staat voor Percutane Endoscopische Jejunostomie. Hierbij gaat de voedingsstoma door de buikwand rechtstreeks naar het middelste gedeelte van de dunne darm. Dit deel van de dunne darm heet het jejunum. Ook hierbij gebruikt de arts een endoscoop om te bepalen waar de voedingsstoma wordt geplaatst. Bij een PEJ gaat de sondevoeding rechtstreeks naar de dunne darm.

Wordt vervolgd…

Raymond

Document: Sondevoeding

En toen was het weer mis

Donderdagavond ging je al niet echt lekker slapen de hele nacht was je onrustig en kreeg je het steeds benauwder. Vrijdagmorgen toch maar eben contact opgenomen met de Kinderarts die belde gelukkig al heel snel terug, toen ik uitlag wat er aan de hand was mochten we gelijk komen en daar zaten we dan om half 10 alweer bij de kinderarts en gelijk tussen door naar binnen. Hij zag het al en hoorde het ook gelijk… hup door naar de dagbehandeling. Daar om het half uur aan de verneveling maar echt veel beter werd het niet ook een antibioticakuur gekregen dus op de dagbehandeling gelijk ermee gestart uit eindelijk om half 4 mochten met pariboy weer naar huis en hopen dat we het weekend doorkomen om de 3 uur vernevelen en de AB-kuur dan moet het goedkomen want je moet tenslotte donderdag wel het AMC in. Dus naar huis met zetpil (want je had 39 graden koorts) en alle medicijnen weer naar huis. Snel papa gebeld om alles te vertellen. Papa heeft er vertrouwen in dat de artsen en ik ons werk goed doen en komt donderdag naar het AMC. Vandaag (zaterdag) gaat het niet echt veel beter je blijft toch wel benauwd maar na de verneveling gaat het iets beter.

Mama blijft hopen dat het allemaal goed gaat komen en de operatie die voor donderdag gepland staat gewoon doorgang kan vinden. Maandag mogen we ons weer melden op de dagbahandeling en dan gaan we kijken wat de volgende stappen zijn.

Lieve Ruben je bent een kanjer en het komt allemaal wel goed.

 

Dikke kus mama

 

AMC en FLEVO

Gisteren weer een belafspraak met de MDL arts in het AMC over de komende operatie en de operatie in dec. Wauw daar kwam ineens een vloed met informatie over me heen zeg. Daar was ik niet op voorbereid zeg maar… Wel erg prettig maar het komt ook ineens wel heel dichtbij. En ook was het prettig mijn zorgen richting de arts te kunnen zeggen. Het was goed gesprek nu weet ik iedergeval wanneer de amerikaanse artsen heir zijn en in welk tijdsbestek het allemaal gaat gebeuren. En ook hoe ze het gaan doen en eventueel wat ze er nog voor gaan doen alleen is dat nog niet zeker of ze dat echt gaan doen.

Vandaag moest ik naar het Flevo een afspraak met de dietiste stond in de agenda. Altijd ook weer ff gezellig om daar min ei kwiijt te kunnen en zo verschrikkelijk fijn dat ze zo verschrikkelijk met me meedenkt over allerlei oplossingen zelfs Jarno en Bjarne worden geholpen waar ze kan zeker voor Jarno is dat misschien op het moment wel erg nodig die zit met een hoop opgekropte woede die hij niet kwijt kan. Na het gezellige praatje was het dan toch zo ver Ruben mocht weer op de weegschaal…. pfff gelukkig zag ik al snel dat hij niet afgevallen was maar er zat helaas ook niet veel aan de koolhydraten en vetten hebben niet gedaan wat ze moesten doen gaan we die veranderen om te kijken of dat beter werkt ook verder ze niet goed verteerd waar door ruben zoals hij zegt ”alweer een poepie laten mama “ging doen dat zou straks dus ook weer minder moeten worden.

Ik ga me nu richten op de operatie van 13 oktober as. Daar gaan ze de sonde vervangen en als blijkt dat de spier tussen darm en maag niet geheel openstaat dan toch die botox spuiten om te kijken of dat misschien helpt en de arts grapte nog de rest is dan voor mama hihi… gelukkig kunnen we ook samen lachen.

Trouwens gisteren ook nog een confroterende vraag gehad … Monique hoe ben jij er nu onder … het feit dat ruben zo ziek is …pffff die kwam had aan … ik kon hem niet beantwoorden … ga er over nadenken je accepteert het want het is nu eenmaal zo maar ja verder nooit gedacht .. Kan dus aan de slag met mijn hoofd als ik ff niks te doen heb.!!!

word vervolgd  Monique

update

Vandaag heb ik een gesprek gehad met de stoma verpleegkundige over de pleisters in het gezicht van Ruben. Doordat ze er nu al meer dan 30 weken op zitten word de huid er dun en elke keer met het verwisselen gaat de huid kapot. Zij zou daar een oplossing voor moeten hebben maar door de telefoon heeft ze een aantal opties aan gegeven maar helaas heb ik die ook al allemaal geprobeerd. Nu donderdag maar “even” langs.

Maar eerst morgen naar de dagbehandeling voor een controle van zijn longetjes en daarna naar de kinderafdeling om toch eens te kijken of er geen handiger manier is om de extra koolhydraten en vetten door de sonde te geven want de spuiten sluiten net niet lekker aan.

Ook is nu de datum bekend dat Ruben weer opgenomen gaat worden omdat zijn sonde te wisselen en de botox in de spier tussen de maag en darmen te gaan spuiten. Dit gaat op 13 oktober gebeuren. Gelukkig nog voor zijn verjaardag dan is hij weer opgeknapt als we zijn verjaardag gaan vieren want dat wil je dat mannetje toch niet aan doen beroerd zijn op zijn verjaardag. Raymond gaat proberen ook vrij te nemen zodat we er toch samen bij kunnen zijn als dat mannetje weer onder narcose gaat.

Dit zijn weer zo’n beetje alles wat Ruben de aankomende 2 weken moet gaan door staan.

Al met al is het een vrolijk mannetje wat nu toch af en toe wat neigingen tot peuterpubertijd vertoont. Dat gaat gelukkig wel goed door.

word vervolgd !